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被“上帝文了身”的人:穿衣裳是人 脱衣裳是鬼

2017-08-27 21:31 被浏览()次

  原标题:被“上帝文了身”的人

  有两年,他为这病整宿整宿失眠,实在太难受,“就像有一亿只蚂蚁在身上爬”。他买了两把菜市场刷鱼的大铁刷子,使劲挠,擦在皮肤上,发出“呲呲”的声响。出血也不管,破罐破摔了。

 8月19,海南万宁市兴隆镇,王琳眼里噙着泪水。当晚,她刚刚拒绝自己喜欢的男孩子的求爱。7岁就得了银屑病的她,担心这病会遗传给孩子,恋爱结婚的事情她一概不敢想。

8月19,海南万宁市兴隆镇,王琳眼里噙着泪水。当晚,她刚刚拒绝自己喜欢的男孩子的求爱。7岁就得了银屑病的她,担心这病会遗传给孩子,恋爱结婚的事情她一概不敢想。

  文|新京报记者罗婷 实习生黄孝光 编辑|胡杰

  摄影 | 新京报记者彭子洋 校对 | 郭利琴

  40岁那年夏天,张恒写了个遗嘱,搁在床头,半夜出门自杀去。

  这个河北男人,当时已经走到人生最低谷,做生意欠了40万的债,纠缠多年的银屑病全身大爆发了,用他的话说,“穿着衣裳是个人,脱了衣裳是个鬼。” 

  他走到铁轨边,坐了俩小时,想起原来的苦日子,在火车上做烧炉工,烧12吨煤,才挣两毛七。突然想开了,还想活。

  他绝望的原因之一,是他身上的这种疾病,已被医学证明,终身无法治愈,将伴他一生。

  世界卫生组织2016年的研究报告写道:银屑病,一种慢性的、非传染性的、疼痛的、毁容的、致残的疾病,无治愈方法。病因尚不明确,但任何年龄都有发病可能。

  银屑病医患的共识是:它带来了巨大的身体、感情和社会负担。社会排斥、歧视和羞耻感对于银屑病患者和其家人的心理打击是毁灭性的。

  8月19日,在海南万宁兴隆镇的一家皮肤病医院见到张恒时,他已经是53岁、拥有千万身家的老板了。他皮肤晒得黝黑,撩起衣服给我们看,身上错落分布着红疹和白色的鳞片。

  这个海边小镇,是个避世天堂。成千上万的银屑病人来来往往,寻求阳光、海水、快乐和安慰。生病后,他们的人生仅剩一个命题,如何接受造物主的不公、原谅自己的不完美。

8月20日,海南万宁市兴隆镇,护士在给一位14岁的小朋友包药,红色的皮癣布满了她的全身。

8月20日,海南万宁市兴隆镇,护士在给一位14岁的小朋友包药,红色的皮癣布满了她的全身。

  一亿只蚂蚁在身上爬

  张恒有好多年没穿过短袖短裤。就算是在40度的夏天,作为公司董事长的张恒,仍然穿着秋裤。把秋裤扎进厚袜子里,找个僻静的地方,假装系鞋带,把袜子撸下来抖抖,地上掉一层皮。

  因为银屑病,铁骑军事,谈崩了好多生意。和客户聊合同,一坐就是两个小时,对他来说实在是苦役。太痒了,他靠在椅子上蹭来蹭去,不舒服,每隔一会儿就借故上厕所,挠挠。客户都纳闷儿,“怎么这么不尊重人呢?”上千万的合同没下文了。

  他包里随身装着个纸做的小簸箕,配个小刷子,走到哪儿,都要赶紧清理掉落的皮屑。挠挠伤口就出血,办公室里常备了几件白衬衣。出差,也要自己带床单枕套。

  一家皮肤病医院的医生陈照昆说,银屑病的首要病理是,免疫系统紊乱,导致表皮细胞增殖加速,正常表皮细胞的更替周期为28天左右,而银屑病患者的更替周期则为3天。这能解释为什么,张恒每天身上都絮絮地掉皮。

  生了病,张恒不好意思跟家里人说,想给自己留点面子。十几年来,只有媳妇儿知道他严重到什么程度。但是一得病,他就要求分床睡了,从来不让她帮忙抹药。

  女儿、母亲,对他的痛苦一无所知。每次到海南来治病,她们都问:又去度假了?玩儿够了吗?

  有两年,他为这病整宿整宿失眠,实在太难受,“就像有一亿只蚂蚁在身上爬”。他买了两把菜市场刷鱼的大铁刷子,使劲挠,擦在皮肤上,发出“呲呲”的声响。出血也不管,破罐破摔了。

  媳妇儿把他拎到当地精神病院去,被确诊为中度抑郁。

  前两年,他听说阳光和温泉对身体好,飞到了海南,从此在这里扎根。

 一位病友独自一人躺在海滩上。

一位病友独自一人躺在海滩上。

  24小时热线里的百态人生

  世界卫生组织的报告中指出,铁骑军事,光线疗法确实适用于轻度银屑病患者。这种方法,可以减缓表皮角质细胞的更新速度。

  2011年,银屑病人张灯挑中了兴隆镇,盘下一家旧酒店,成立了一家名叫“海南66”的医院。它的特色在于,无论是创始人,还是工作人员,都是银屑病病友。

  打从医院开办,就设置了一个400开头的咨询电话,24小时有人接听。接电话的人叫褚辉萍,湖南姑娘,也是银屑病患者。

  她原来在公安局上班,怀孕后银屑病大爆发,在湖北咸宁的一家医院,她认识了张灯,介绍她来到这里。

  想着走不了,也无事可做,她便接下了接电话的活计。一接就是6年,上万的人打过这个电话。

  一般来说,上班时间很少有人打电话。有的在中午,绝大多数是在深夜。凌晨两三点,常常有电话打进来。“你想想,是有多无法忍耐,才会在半夜三点向人求助。”

  还有很多刚怀了孕的女性患者,惴惴不安地打过来问,是否可以生下孩子。研究表明,银屑病确实有遗传倾向,她们担心自己生下同样有银屑病的孩子,耽误他们一生。

  这种疾病对亲密关系是一种很大的挑战。大多数时候,都是患者自己打来,鲜少有伴侣帮忙来问。但确实有一位幸运的姑娘,男朋友事无巨细地帮她咨询了很多问题,直到入院,都是男友一手安排。

  儿童,皮肤病院里最令人怜惜的存在。他们大多内向、沉默。一天夜里,一位十三四岁的小男孩突然半夜找褚辉萍聊天,他的症状已非常严重,他说,“阿姨,你知道吗?只有泡在水里,我才是舒服的。其余的时候,我都特别难受。”

  那些打了咨询电话的人,不一定真的会到医院看病。中国医师协会的数据称,仅有20%的患者选择到医院就诊。能飞到海南,在此尽享碧海蓝天的人们,需要支付不菲的时间和金钱成本。褚辉萍叹一口气,“那些还在温饱中挣扎的人,哪里又能顾得上这个呢。”

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